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辛大夫孕育专栏:唐氏儿妈妈的忠告,希望给大家一些启示

我的女儿是一位唐氏儿,在群里聊天看到有的姐妹做了唐筛后高危,对于要不要要羊水穿刺而犹豫不决。所以我觉得有必要把我的痛苦经历告诉大家。希望能给大家一些启示。

唐氏儿妈妈的忠告,希望给大家一些启示

唐氏离我们有多远呢?在女儿出生前,我从来不知道唐氏为何物,也从来没有怀疑自己会生下不健康的孩子,在我的印象中,那些不健康的孩子都是因为遗传因素。我和老公两家的家族史里都没有出现不健康的孩子。可是当女儿出时后,医生说了她的怀疑,当时感觉天都要塌下来了一样。

唐氏儿妈妈的忠告,希望给大家一些启示

出院后,拼命的找各种资料,希望是医生看错了,可是当所有的症状都对上号时,并且查出患有先心,全家人陷入悲痛之中,都说怎么可能呢?怎能么会发生这样的事情呢?在月子里我天天以泪洗面,想得最多的就是抱着女儿一起离开这个世界。每天都幻想着这只是一场恶梦。

唐氏儿妈妈的忠告,希望给大家一些启示

后来找到了一个唐氏网站,才真正了解唐氏,知道了唐氏在新生儿中的出生率是1/600-800,就是说中国平均每二十分钟就有一个唐氏儿出生,在社区里其他唐氏家庭的安慰鼓励下,变得坚强起来,下定决心要好好地抚养女儿。可是,女儿因为心脏手术失败,在满三岁零九天时还是离开了我,飞向了天堂。我恨哪!

唐氏儿妈妈的忠告,希望给大家一些启示

为什么当时产前检查时医生不跟我说这方面的知识和建议呢?也恨自己的无知。在女儿有生的一千多个日子里,有一半时间是在打针吃药,受尽了病痛的折磨。女儿现在虽然离开了我,但这种悔恨、愧疚的心痛将伴随着我的一生。

唐氏儿妈妈的忠告,希望给大家一些启示

也许在很多人心里,觉得唐氏儿都应该出生在文化知识不高的家庭里,这就错了,在唐氏网站的社区里,家长中有医生、有老师、有大学教师、有科研工作者、有外企白领,之中有很多做过唐筛是低危的,但孩子出生后却被告知是唐氏儿。这对于每个家庭都是极沉重的打击。

唐氏儿妈妈的忠告,希望给大家一些启示

我们这些不幸的家庭,都是因为当时不懂或者根本没有听到医生的建议,或者抱着侥幸的心里而造成今天的不幸。所以对于能得到医生的羊水穿刺建议的姐妹是幸运的。羊水穿刺并不可怕,如果真因为羊水穿刺而造成流产的,也是因为胎儿优胜劣汰的原因。总比生下唐氏儿要好千倍万倍。

可能我的经历会给一些姐妹造成不安,但拿我们唐氏儿父母的话说,当时哪怕有一点点这方面的知识也不会造成今天的不幸。忠诚希望不要再有唐氏的孩子出生到这个世界来受苦受难了。也希望各位都能生下一位健健康康的小公主或小王子!

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